小児慢性特定疾病に対する医療費助成制度

必ず知っておきたい重要な制度

小児慢性特定疾病に対する
医療費助成制度1,2)

慢性的な疾病を抱えるお子様やそのご家族の医療費負担軽減を
図るための制度です。

小児の慢性疾患は治療期間が長く、
治療費の負担が高額になりがちです。
また、進学や就労などのライフイベントを
円滑に迎え、持続するための準備も必要です。
本制度は医療費の負担を軽減するとともに、
患者さんの成長と自立に向けて、
切れ目のない支援の提供を目的としています。

対象

小児慢性特定疾病 (以下)にかかっており、厚生労働大臣が定める疾病の程度である児童などが対象です。

  1. 慢性に経過する疾病であること

  2. 生命を長期に脅かす疾病であること

  3. 症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾病であること

  4. 長期にわたって高額な医療費の
    負担が続く疾病であること

小児慢性特定疾病情報センター「小児慢性特定疾病の医療費助成について」(http://www.shouman.jp/
assist/outline#contents01)(2023年9月参照)

自己負担上限額

MGの治療にかかる医療費の自己負担が従来の3割から原則2割に軽減されます。また、保護者の所得に応じて、1ヵ月の自己負担上限額が設定され、上限額を超えるとそれ以上の自己負担はなくなります。

スワイプで表を左右にスクロールできます。

階層区分 年収の目安夫婦2人子ども1人世帯の場合 自己負担上限額
一般 重症 人工呼吸器等装着者
I 生活保護等 0円
II 市町村民税非課税 低所得 I(〜約80万円) 1,250円 500円
III 低所得 II(〜約200万円) 2,500円
IV 一般所得 I(市区町村民税7.1万円未満、〜約430万円) 5,000円 2,500円
V 一般所得 II(市区町村民税25.1万円未満、〜約850万円) 10,000円 5,000円
VI 上位所得(市区町村民税25.1万円以上、約850万円〜) 15,000円 10,000円
入院時の食費 1/2自己負担

※重症①高額な医療費が長期的に継続する者(医療費総額が5万円/月(例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円/月)を超える月が年間6回以上ある場合)、②現行の重症患者基準に適合するもの、のいずれかに該当。

小児慢性特定疾病情報センター
「小児慢性特定疾病の医療費助成について」
(http://www.shouman.jp/assist/
outline#contents01)(2023年9月参照)

移行期の支援について

18歳の時点で本制度の対象であり、18歳以降も治療が必要な場合は、20歳未満まで利用の延長が可能です。
20歳以降は、特定医療費受給者証に切り替えるなど、成人を対象とする医療への移行が必要となります。
移行期には、必要なケアを中断することなく、成人期の適切なケアにつなげるための支援や、生活全般に係るセルフケア技術の獲得、意思決定への積極的な参加を促すための自立支援が行われます2)
移行期の具体的な支援については、主治医の先生や通院先の医療ソーシャルワーカーに相談しましょう。

参考

  • 1)小児慢性特定疾病情報センター. https://www.shouman.jp/(2023年9月現在)
  • 2)日本小児科学会, 移行支援に関する提言作成ワーキンググループ. 小児期発症慢性疾患を有する患者の成人移行支援を推進するための提言(案)

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